Del 25 al 31 de octubre se conmemora la Semana de la Epidermólisis Bullosa (EB), más conocida como piel de cristal o piel de mariposa. En este contexto, el intendente Ulpiano Suarez recibió a Francisco “Fran” Olguín, su mamá Analía Acosta y su abuela Mirta, con el objetivo de dar visibilidad y concientizar sobre esta enfermedad genética poco frecuente que provoca una extrema fragilidad en la piel.
Durante el encuentro, el intendente entregó a Fran una estatuilla simbólica, compuesta por dos piezas que se unen formando una unidad, en el marco del ciclo “Corazón de Ciudad: personas que laten”, una iniciativa que busca reconocer a quienes, con sus acciones, contribuyen a la construcción de comunidad y al bienestar colectivo.
En sus palabras hacia Fran y Analía, Ulpiano Suarez destacó: “El mensaje que transmiten llega al corazón de la Ciudad. Aunque no vivan aquí, forman parte de este espíritu. A partir de hoy, Fran es parte del corazón de nuestra Ciudad”.
Por su parte, Analía, mamá de Fran, destacó la importancia de generar conocimiento y derribar prejuicios en torno a esta enfermedad: “Lo más importante es que la gente conozca, que sepa que hay oportunidades. Que quienes tienen piel de cristal puedan pensar en su futuro, en cómo vivir con dignidad. El conocimiento es lo más valioso. La mejor herencia que le puedo dejar a Fran es el conocimiento”, sostuvo.
Además, remarcó la necesidad de acompañar y comprender a las familias que conviven con la enfermedad: “Visibilizar la piel de cristal es fundamental para derribar mitos. Nuestros hijos pueden estudiar, trabajar y soñar como cualquier persona, sólo necesitan comprensión y apoyo. Por eso, en esta semana de concientización, les pedimos que nos acompañen y recuerden: ‘no me mires diferente’”.
Si bien Analía comentó que la obra social cubre la mayoría de los gastos, dejó un medio para que los vecinos y vecinas que quieran colaborar puedan hacerlo: dejar.miel.seca.mp a nombre de Analía Edith Acosta. “Todo lo que juntamos se destina a los insumos que Fran necesita: vendas especiales, cremas, ropa suave y alimentos. Cada aporte, por mínimo que parezca, nos ayuda a sostener sus cuidados. Vivimos al día, pero con mucho amor y organización para que no le falte nada”, explicó Analía.
Con la firmeza y claridad que la caracteriza como madre, y con una entereza admirable, Analía cerró con un mensaje que resume el espíritu de esta campaña: “Apuntamos al conocimiento y a que la sociedad no los mire diferente. Lo más valioso que puedo dejar es eso: que la gente esté preparada, que las oportunidades existan y que desde Mendoza este mensaje se extienda a toda la Argentina”.
Sobre la “Piel de Cristal”
La Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad genética poco frecuente que provoca la formación de ampollas y heridas ante el mínimo roce o fricción. En los casos más severos, también puede afectar mucosas internas, como la boca o el esófago. Si bien no existe una cura definitiva, los tratamientos buscan aliviar los síntomas, prevenir infecciones y mejorar la calidad de vida mediante cuidados especializados y acompañamiento médico.
En Mendoza se han documentado menos de diez casos. Uno de ellos es el de Francisco “Fran” Olguín, un niño de Luján de Cuyo cuya historia se convirtió en un símbolo de fortaleza, empatía y superación. “Fran enseña todos los días con su actitud; nos muestra lo que es la resiliencia y el valor de disfrutar cada instante”, agregó su mamá.
